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從我多年的臨床經驗來看,治療自閉症非常關鍵的一點是要將自閉症患者作為正常人來對待,換句話說,就是要尊重患者的人格,日本自閉症專家白崎研司這樣總結說。

   
在4月2日第一個世界自閉症日到來前夕,新華社記者對白崎研司博士進行了專訪,同這位有著近40年自閉症研究和治療經驗的專家,一起走進一個大多數人相對陌生的世界。

     
白崎研司說,美國約翰斯·霍普金斯大學的萊奧·坎納於1943年發表了一篇關於早期幼兒自閉症的報告,首次提出了自閉症的概念。之後,自閉症的範圍擴展到包括認知功能、語言功能及人際交流等方面的障礙。儘管如此,時至今日,科學家關於自閉症的概念和分類等仍然存在爭論。

   
自閉症的病因也是眾說紛紜。白崎研司說,自閉症的臨床表現是個體生物學、心理學等因素複雜交織的結果,其整體的因果關係至今不明。目前,有關自閉症的成因存在神經系統損傷等10餘種主流的觀點和假說。

     
在這種情況下,自閉症的確診非常困難。白崎研司回憶起促使他開始研究自閉症的一樁往事。37年前,26歲的他還是北海道的一名語言教師。有一天,一個不會說話的孩子出現在白崎研司的班級,這個孩子被醫生診斷為單純的語言障礙。但是,白崎研司經過一段時間的觀察認為,這個孩子患有自閉症。

     
白崎研司說,自閉症的症狀一般在3歲以前就會表現出來,但對懷疑有自閉症的兒童不能只看
一兩次就斷定他們患病,必須用一段時間結構性地分析他們的臨床表現。對這樣的兒童,不能最初就確定他們患有自閉症,然後在此前提下與他們打交道。也就是說,一旦你以自閉症這樣先入為主的概念去面對一個孩子,你就難以從本質上去分析他們為什么會變成這樣。

   
他強調,從這個意義上來說,要把自閉症患兒當作健康人來對待,也就是說要尊重他們的人格。他們變成現在這種狀態與之前的生活都有關,有必要從發展心理學等專業領域去尋求根本。不要忘記自閉症的病因不止一個,而是多種因素作用的結果。如果武斷地以自閉症是腦病變、腦損傷等導致的? K”這樣的概念為前提,就會使自閉症是不治之症這樣的認識擴散,自閉症患者就失去了參與社會生活的機會,只能生活在自我封閉的角落,這將是非常不幸的。
提到聯合國大會將每年的4月2日定為世界自閉症日,白崎研司說:希望4月
2日能給普通民眾一個正確看待自閉症患者的機會,即他們不是我們憐憫的對象,我們應該尊重和理解他們的人格和個性,幫助促進自閉症患者參與社會活動,融入社會生活。
(新華社 記者錢錚)
4/1/2008
 
 
 
 
瑾心翻譯

當遇見傑夫 (Jeff Donohoo)時, 不會馬上顯出他是一個36歲的自閉症成人; 實際上,除非您與他談論到美國亞特蘭大勇敢棒球隊, 這是他生活真實的興趣所在, 一般而言, 他是一個非常安靜的人。

在傑夫幼年成長的階段,他的弟弟和姐妹不知道他是自閉兒;他的母親,南希 (Nancy Donohoo) ,「因為弟妹與他一起長大,他們知道傑夫是傑夫, 他們沒有認為他是古怪的任何東西」; 但當朋友開始注意傑夫是不同的,是他10歲的時候」.

南希繼續解釋, 「傑夫有社交問題,沒有精神問題,他是非常聰明的他讀百科全書他就是不會與人談話」;當有朋友來家中拜訪, 藉著擊掌相交或簡單地說聲「你好! , 大家都努力要與傑夫有社交互動。

今天,傑夫依然是不可能第一個在眾人中主動打招呼的人,但與人互動對他而言已是容易很多了;若你問關於他的童年,他最主要的反應只是「呀」或「沒有」。若我們講到美國亞特蘭大勇敢棒球隊,就無法使他停止談論這支球隊的最新統計表現率,和他最欣賞的棒球員,馬克.太克斯拉 (Mark Teixeira)

傑夫的自閉症學習是迢迢地走出一條路,光是教他能說話,就是一個最大的挑戰,南希,他的母親說:「傑夫沒有目光接觸,所以我會握他的面孔在我前面,並且要他說我要他說的詞句」.

傑夫在小學一年級時.是一名特殊教育學生。這是傑夫家所在的學區, 佛羅倫薩,阿拉巴馬(Florence, Alabama),第一年開始提供特殊教育;直到他是六年級生時,開始在正常班上課,或者在沒有智力傷殘的孩子班中一起學習.

在傑夫的童年時期,他的母親就開始懷疑他的成長情況,「當他小的時候,我看了一個『Marcus Welby』的節目,在節目中他們介紹一個自閉症的孩子,這小孩他
是安靜的; 他坐在角落只會一直在敲東西,反觀傑夫卻是狂野的,與電視上的那個自閉兒是完全相反,因此我想他應該不是自閉兒,但他卻有很多類似自閉兒的那些動作」。
一直到傑夫高一的時候,傑夫的父母才了解自己對兒子的錯誤判斷;傑夫的母親說:「有一位處理極多好動兒現象的醫生給了我一張明細表,上面列著自閉症的所有症狀,那張表上有19種症狀,我圈了17項」.

自閉症的診斷並沒有改變南希如何對待自己的頭生兒子;實際上,醫生說她已經一直做着所有正確的事,著重在傑夫的社交功能。

今天, 傑夫與他的父母住在一起,有著嚴密的固定時間表,卻令他感到舒適和安全;他每天早上5點醒來,會自己做早餐和為要上班做好準備;到了早晨6點,母親會駕車帶傑夫在這個醫院的自助餐廳已工作;奧利(Ollie Forté) 是傑夫的監督上司,與傑夫是當初一起加入自助餐廳的工作,他對傑夫有正面的肯定,「傑夫在這個部門是有價值的,他是可靠的,準時,沒有出勤問題,我們愛傑夫」。

到了下午兩點半,傑夫與他的母親會到YMCA做大約三個小時的運動,然後回家.他會預備自己的晚餐,然後花幾小時上網查找美國亞特蘭大勇敢棒球隊的最新統計表現率,或者自行在書架上尋閱與棒球相關的書籍.

除了不去醫院上班,他直接去YMCA,他也偶爾會去書店,添購他的棒球文學彙集。

每日計劃的突然變動,對傑夫而言仍然是一個挑戰;傑夫的父親說,「如果傑夫已經計劃好今晚要做的事,我們想出去吃飯,並邀請傑夫同行,那就會攪亂他的計劃使他整晚困惑不知所措」.

身體的接觸對傑夫來講是非常困難的,他的母親指出,「他不喜歡被接觸,如果觸碰了他的身體,他不會因此崩潰但會全身僵硬,他會試著要給您一個擁抱,但這對他仍是一個困難的挑戰。

面對這麼多的日常生活挑戰, 傑夫卻有一項好才藝,他很會烹調,也喜歡烘烤。「他愛點心他愛甜點」,母親微笑地說,「雖然這使他的體重有少許重些,但我們有加倍運動」。

南希和比爾,傑夫的父母至今仍面對我兒有自閉症的挑戰,並且他們也承認傑夫將來是無法完全地獨立生活;
但你會告訴傑夫的父母,他們要為自己所栽培的傑夫感到驕傲。

「今天傑夫的表現已是一個莫大的獎勵,自閉症的成長,是一條漫長的路」,南希吐出她由衷的感言